CHP'li Arık, SMA hastası Belinay bebekle basın toplantısı düzenledi
CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, evlilik öncesi yapılan tarama testlerine SMA taramasının da dahil edilmesi gerektiğini belirtti.
Arık, SMA hastası bebekleri bulunan bir aileyle Meclis'te basın toplantısı düzenledi.
Bir yaşındaki Belinay bebeğin hem anne hem babasının SMA taşıyıcısı olduğunu, bunu da Belinay'ın dünyaya gelmesinden sonra öğrendiklerini ifade eden Arık, evlilik öncesi yapılan tarama testlerinin 1930 yıllarına ait olduğunu, testlerin günümüz şartlarına göre güncellenmesi gerektiğini söyledi.
Evlilik öncesi tüm çiftlere SMA tarama testi yapılmasının önemini vurgulayan Arık, şöyle devam etti:
"Belinay için gen tedavisine istenen para 2 milyon 300 bin dolar. Sağlık Bakanlığı bu ücreti karşılamıyor. Her şeyden tasarruf olur ama sağlıkta tasarruf olmaz. Tarama masrafları bugün 40-60 lira arasında. 2019 yılında 550 bin çift evlenmiş. Bu çiftlerin tümünü tarasak 5 milyon dolar tutacak. Bugün SMA hastası iki çocuğun tedavisi için istenen paraya tüm evlenecek çiftleri taramış olurduk. Bu insanları bu çaresizliğe neden itiyorsunuz. Sağlık Bakanı çıkıp 'Evlenecek çiftlerin tümü SMA testine tabi tutulacak' dese artık hiçbir çocuk SMA hastası doğmayacak."
Arık, Türkiye'de yılda 200 çocuğun SMA hastası olarak dünyaya geldiğini, ilaç lobilerinin SMA testini bilerek engellediğini ileri sürdü.
Küresel ilaç lobilerinin oyununa gelinmemesini ve SMA tarama testinin yapılmasını isteyen Arık, "Bu çocuğumuz iki yaşına geldiğinde ya da 13,5 kiloyu geçtiğinde gen tedavisini alamayacak. Allah rızası için devlet, tedavisi kaça mal olursa olsun bu çocuğumuzun tedavisini karşılasın. Bu çocuğumuz bir sembol. Devlet bu durumda bulunan 1300 çocuğumuzu da görsün." diye konuştu.
Yazarlar
- 01SADIK YAKUT'A YENİ GÖREV!
- 02KAYSERİ’DE SWİNGER(eş değiştirme) OPERASYONU
- 03Nöbetçi noter geliyor
- 04Cumhuriyet Meydanı'nda Suriyeli Gerilimi
- 05Ünlü iş adamı öldürüldü
- 06YENİ PARTİ İÇİN BAĞDA TOPLANTI !
- 07BOYDAK HOLDİNGİN 3 ŞİRKETİ HALKA ARZ
- 08Kayseri Büyükşehir Belediyesinin yeni meclisindeki üye dağılımı belirlendi
- 09ORUÇ TUTAMAYAN NE KADAR FİDYE VERECEK?
- 10Kayseri'de iğrenç olay; 14 yaşındaki kıza cinsel istismardan 2 tutuklama
- 11PINARBAŞI'NA DEV TESİS YAPILACAK
- 12Mahalleli Suriyelilere karşı sokağa döküldü
- 13Gün olur, asra bedel...
- 14Son dakika... Cumhur İttifakı belediye meclis üye adayları belli oldu
- 15Millet İttifakının Büyükşehir adayı Dursun Ataş oldu
- 01Hacılar'da intihar
- 02Kayseri'de haftanın semt pazarı fiyatları
- 03Otomobil ile çarpışan motosiklet dükkana girdi
- 04Kayseri'de DEAŞ operasyonu; 1 Suriyeli yakalandı
- 05Ataş: "Türk çiftçisi fakruzaruret içerisinde"
- 06Ülkücü camianın acı günü
- 07Uyuşturucu ticaretinden yargılanan sanığa 12.5 yıl hapis
- 08Tomarza'da eski eş saldırısı; biri ağır 2 yaralı
- 09“Kamu malına zarar vermenin insanlık ayıbı olduğunu anlatalım”
- 10Pazarda çıkan kavgada 4 kişi tutuklandı 1 kişiye de ev hapsi verildi
- 11"Çocuk benden değil’ dedi, vurdum"
- 12"Kayseri İnsan Kaynakları ve İstihdam Fuarı" açıldı
- 13Kayseri'de ekmek 7,5 lira oldu
- 14Büyükşehir Belediye Meclisi toplandı
- 15Kent ekmeğe zam geliyor